Mastocitosis Sistémica: Aprendiendo a vivir con esta rara enfermedad

Medicina, Salud y Alimentos

Por Francesca Brivio Grill
21 de Junio de 2017 a las 10:13
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Mastocitosis Sistémica: Aprendiendo a vivir con esta rara enfermedad
Izquierda: Fran Brivio (foto: F.Brivio). Derecha: Célula cebada o mastocito (foto: internet)

Mi nombre es Francesca Brivio Grill, tengo 38  años y desde agosto de 2009 tengo una enfermedad de las denominadas raras. Tan rara que no la enseñan en las universidades. Tan rara que después de más de seis meses, seis internamientos, un sin fin de exámenes, resonancias, rayos x, tomografías, juntas médicas, biopsias de piel, de músculo, raspado de útero, tener una historia clínica con la extensión de un libro de Baldor (2 tomos), aún seguía sin diagnóstico y con la opción de irme de Perú, mi casa, en busca de uno cierto. Finalmente, luego de casi un mes en la clínica Mayo en Rochester Minnesota, en marzo de 2010, me dijeron algo que ha sido lo más cercano a un resultado claro: mastocitosis sistémica o activación o desorden de las células mastocitas.

El nombre no me decía mucho pero lo que sí sabía es que todo mi cuerpo estaba revuelto, que todos mis sistemas colapsaban y que pasaba muy rápidamente de un malestar a otro. Un día el hígado y bazo inflamado, a los días no, luego resultados fuera del rango, pero no definitorios. Tenía fibromialgia, por momentos  palpitaciones, arritmias, fatiga crónica, me salió urticaria por todo el cuerpo, livedo reticularis, necrosis avascular del fémur, problemas digestivos, visión borrosa, dolores de cabeza, ansiedad, depresión, confusión, inflamación de ganglios, debilidad al punto de tener que usar silla de ruedas,  dolor de articulaciones, gastritis, estreñimiento, vómitos, estómago suelto, cistitis sin tener una infección, endometriosis, neumonía, rotura de dos costillas (sin golpearme) y podría seguir.

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Primera etapa de la enfermedad en 2009, piel enrojecida, picazón, hinchazón. Foto: F. Brivio

Pude averiguar que esta enfermedad es crónica, que no tiene cura y que tiene muchísimas formas de manifestarse, y que por eso es tan difícil de diagnosticar. Que la mastocitocis más que una enfermedad es un grupo de trastornos que son generados por los mastocitos (también conocidas como células cebadas), células que tienen su origen en la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos en todo el cuerpo. Influyen en las alergias, inflamaciones y en el sistema inmunológico del organismo. Nadie sabe por qué aumenta el número de mastocitos pero sí se sabe que éstos pueden infiltrar cualquier tejido del organismo. La piel es lo más usual pero cuando se infiltra en más de un órgano, se conoce como mastocitosis sistémica.No es contagiosa, generalmente tampoco hereditaria. Pero sus manifestaciones son tan diversas, y la enfermedad tan rara (la de la piel la padecen menos de 1 persona por cada 2,000 y si es sistémica es más infrecuente) que los médicos suelen no conocerla, ni saber diagnosticarla, menos tratarla y afrontarla.

Por esta razón, he tenido que lidiar desde el comienzo con el trato pasivo-agresivo de la mayoría de los doctores que al desconocer la enfermedad, creen que exagero, que me invento síntomas, que soy hipocondriaca  o que soy una persona con muy mala suerte a la que por épocas le dan muchas enfermedades a la misma vez. Pero desde que la enfermedad empezó jamás dudé que había algo que generaba todos estos problemas. Sentía que se reía de mí, de los doctores, que se escabullía, que era muy lista, que cuando la buscaban se movía para otro lado y que cuando me daban una medicina (y sí que me daban medicinas, llegué incluso a tomar 27 al día) parecía que hacía efecto y luego la enfermedad aprendía a sacarle la vuelta y todo empezaba de nuevo.

Hacía ya un tiempo que sabía escuchar a mi cuerpo, uno aprende con los años, y algo me decía, casi me gritaba, que no ceda, que siga investigando, que debía encontrar qué era lo que generaba todo este caos, que no podía ser que solo tuviera “mala suerte y me diera un mal después de otro o al mismo tiempo”. Y jamás me di por vencida y nunca me importó el maltrato de los doctores, aunque en realidad no es que no me importó, porque lloré de impotencia y frustración muchas veces (lo sigo haciendo), pero lo que quiero decir es que eso jamás me detuvo y no me detiene ahora.

En estos 8 años, debido a esta enfermedad, me quitaron el útero, tomé más de treinta remedios que no remediaron nada, usé silla de ruedas, andador, bastón, estuve en cama sin fuerza para moverme, engordé casi 30 kilos, entre la cortisona, la mala alimentación, la falta de movimiento y la ansiedad. Mi vida cambió radicalmente, todo lo que daba por seguro se esfumó, morí para renacer, no una, sino muchas veces. Me desarmé como un rompecabezas de un millón de piezas, pensé que nunca podría armarme, la enfermedad me hizo darme cuenta lo rota que estaba, la enfermedad paradójicamente me ayudó a sanar.

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Andador cuando estaba demasiado débil para caminar y con mareos intermitentes. Foto: F. Brivio

Tomé medicina ancestral, pensé que si lograba sanar cosas emocionales podría sanar mi cuerpo, así lo hice, mejoré muchísimo, viví dos años nueve meses sin medicarme y de vivir una vida con un balance positivo.

La enfermedad y todo el aprendizaje que vino con ella me trajo mayor tolerancia a la frustración, me enseñó a escoger mejor mis batallas, a perdonarme, a disfrutar de los pequeños placeres, de lo simple, a reír más, a saber que no necesito tanto para vivir, casi nada, que soy muy afortunada, a ser más agradecida, más feliz y que cuando no lo soy, saber reconocer que va a pasar, porque todo pasa.

Todo lo que les cuento ocurrió en el 2009 y hace tres meses la enfermedad ha vuelto, me chocó mucho, me agarró desprevenida, siempre supe que estaba allí, sabía que estaba dormida, pero tenía la esperanza de que no se manifestara aún (o nunca).

He decidido escribir en este blog sobre esta enfermedad que pocos conocen y que algunos sin saber pueden tener. Escribo para que quienes están alrededor nuestro entiendan mejor de qué se trata todo esto. También para que los doctores se interesen en saber de ella, en investigarla y puedan acceder a mayor información. Porque no es que sea tan difícil obtener información, lo que es muy difícil es diagnosticar la enfermedad y por mi experiencia los médicos deben dejar pasar (sin mala intención) muchos diagnósticos.

Esta vez la enfermedad se me ha presentado con algunas cosas distintas, como que no tengo la urticaria (lo que agradezco), que era muy dolorosa (y antiestética), y ahora no puedo comer más que ciertas cosas muy puntuales, básicamente líquidas, lo cual ha hecho que baje mucho de peso y aumente mi debilidad física.  Pero no me rindo esta vez tampoco, sé que algo debo aprender, de mí, de la vida en esta nueva etapa, así que aquí estoy “parada y sin polo”, lista para pelearla.

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Francesca Brivio Grill (dic.78). 

Ser humano/mamá/activista/comunicadora/actriz/empírica/terca/de risa e indignación fácil (no sé si en ese orden). Droga por elección: la esperanza.


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